Coucou !

Je suis en 1ère ST2S (sciences et technologies de la santé et du social), j’ai fait un TP sur la trisomie 21 récemment et suite à ce devoir je me suis posé quelques questions ~

Depuis quelques années le dépistage de la trisomie 21 pendant la grossesse à beaucoup évolué. Quand le syndrome est repéré les femmes ont alors le choix d’avorter, ce que font environ 90% des femmes malgré tous les progrès dans la prise en charge de l’enfant après la naissance.

Que pensez-vous de la trisomie 21 en général, connaissez-vous quelqu’un atteint de trisomie 21 ?

Peut-il y avoir une disparition de ce syndrome ?

Si plus tard vous êtes enceinte, ou votre femme l’est et qu’on vous annonce une naissance d’un enfant trisomique, gardez-vous l’enfant ? (Vous n’êtes pas obligé de répondre si vous ne voulez pas)

Voila toutes ces questions parce que je ne sais pas ce que je ferais, je suis déjà partie en colo avec des enfants trisomiques et c’est difficile de s’occuper d’eux, il faut être très patient.

De plus, beaucoup de personnes sont mal à l’aise face à l’handicap et je ne voudrais pas ne voir que cette partie de l’enfant et oublier justement qu’il est avant tout un enfant malgré sa trisomie.

Vous pouvez le voir je suis un peu perdue et j’aimerais avoir votre avis sur la question !

Que pensez-vous de la trisomie 21 en général, connaissez-vous quelqu’un atteint de trisomie 21 ?
Je ne sais pas trop quoi en penser, je n'ai personne de mon entourage atteinte de cette maladie, cependant j'ai un oncle handicapé, qui pousse régulièrement des cries ( beaucoup moins aujourd'hui grâce à l'efficacité des médicaments qui sont de plus en plus efficaces ) et il est aussi atteint mentalement, il est en quelque sorte toujours un enfant dans sa tête, il est pas totalement autonome,
il fait des choses qui ne se font pas parfois et il a du mal à comprendre beaucoup de choses.

Peut-il y avoir une disparition de ce syndrome ?
Si beaucoup de femmes sont prêtes à tuer leur futur enfant pour avoir une vie plus tranquille, peut être, je ne sais pas.

Si plus tard vous êtes enceinte, ou votre femme l’est et qu’on vous annonce une naissance d’un enfant trisomique, gardez-vous l’enfant ?
Oui, peut être que je ne sais pas ce que ça fait d'avoir un enfant handicapé et le boulot que ça demande pour l'élever, je sais que pour mon oncle ça été dure pour toute la famille, mais c'est un être humain, et de mon point de vue, ils méritent tous d'avoir la chance de vivre, comme tout le monde, de plus, il y a de l'aide, tuer son futur enfant parce qu'il n'est pas dans "la norme" je trouve ça juste inhumain.

Je connais pas plus que ça pour ma part, mais je trouve qu'une différence génétique ne mérite pas un meurtre. Si ma mère avait étée au courant de sa maladie, je n'aurais jamais été présent aujourd'hui, c'est peut-être ça qui me "sensibilise", mais selon moi, s'il on a fait le choix d'avoir un enfant, on dois l'accepter tel qu'il est, la vie est faite ainsi.

Que pensez-vous de la trisomie 21 en général ?

C'est un trouble assez difficile à gérer et cela nécessite un suivi de A à Z. Généralement, les personnes atteintes de trisomie ont vraiment beaucoup de mal à tenir en place, à comprendre, c'est une pathologie qui est dure à appréhender.
N'ayant pas assez de connaissances concernant ce syndrome, je ne peux pas plus argumenter.

Peut-il y avoir une disparition de ce syndrome ?

Si, par les avortements, on fait de la sélection, oui. Seulement les contrôles ne sont pas fiables à 100% à l'heure actuelle, donc il est difficile de tout détecter.

Si plus tard vous êtes enceinte, ou votre femme l’est et qu’on vous annonce une naissance d’un enfant trisomique, gardez-vous l’enfant ? (Vous n’êtes pas obligé de répondre si vous ne voulez pas)

C'est très clair dans ma tête est je choisirai l'avortement sans hésiter, pas pour répondre à une norme, mais seulement car je ne me sens pas à la hauteur afin d'assumer un enfant atteint d'une pathologie. Il faut vraiment être fort mentalement pour assumer cela car c'est un grand siège d'angoisses. On ne va pas se mentir, on voit ses enfants avoir une enfance merveilleuse, atteindre l'adolescence avec tous les aléas qu'elle sous-tends, faire des études et partir dans le monde des adultes avec un travail, un(e) partenaire, des enfants, etc. C'est extrêmement dur de se détacher d'un idéal.
De même que, il y a certes des progrès dans l'assistance, mais elle est vraiment minime, elle n'est pas encore à une hauteur assez satisfaisante et il demeure donc encore des difficultés assez conséquentes.

Tout de même, je suis persuadé que n'importe qui atteint de n'importe quelle maladie peut être heureux, c'est un peu radical dis comme ça :(

Justement, voilà le problème maintenant qu'on a les moyens on fait tout pour satisfaire son idéal, je comprends que c'est important d'essayer d'atteindre son idéal, mais satisfaire son idéal jusqu'à enlever la vie, à mes yeux ce n'est pas normal. Avant que l'avortement existe, les gens assumaient les enfants handicapés et il y avait beaucoup moins d'aide. Maintenant on a les moyens d'avoir une vie plus facile pour certains choix, donc c'est devenu une raison de le faire, jusqu'à ce que certaines choses deviennent normales, banales aux yeux de certaines personnes. Je ne peux pas comprendre ça, c'est modifier ce que la vie nous a donné pour satisfaire son propre intérêt, sauf que cette fois-ci il n'y a pas que nous en jeu, il y a un autre Être Humain.

Pour répondre cette maladie ne disparaitra jamais , c'est une anomalie génétique de la division cellulaire, donc c'est une anomalie non controlable



Ensuite pour moi c'est l'avortement sans hésitation. Peu importe que ce soit mon enfant , que ce soit un humain , je ne veux pas vivre avec une personne qui n'apporte absolument que des contraintes et qui dans toute sa vie n'accomplira rien. Il ne s'intégrera pas dans la société , il aura d'énormes problèmes de santé , et ce sera un poids pour ses frères et soeurs. Peu importe que ma vision puisse être immorale , mais une de mes amies d'enfance avait une petite soeur microcéphale (gros retard mental + fauteuil roulant, une motricité défaillante , etc) et c'est un quotidien invivable. Je pense qu'on a le droit de se permettre d'être égoïste et de penser aux conséquences d'avoir un enfant pareil pour les 40 années à venir et décider de ne pas garder l'enfant n'est pas un meurtre. C'est mieux pour tout le monde.

d'accord avec toi
même si c'est immoral, horrible à dire, je ne voudrais pas d'un poids comme ça
après, merci aux prêcheurs de la bonne parole qui ne vont pas tarder à débarquer sur ce sujet : on choisit ce que l'on veut
le gosse n'a pas choisi, évidemment, mais nous on a le choix. le choix de ne pas assumer et de ne pas pouvoir, tout simplement, s'occuper de quelqu'un qui sera incapable de s'occuper de lui-même
c'est un être humain, blabla, et on ne lui laisse pas la chance de vivre, mais quelle vie ?
évidemment, il y a certaines personnes atteintes de ce syndrome qui sont très heureuses, mais elles ont la chance d'avoir une famille, en général, d'être bien entourées, d'avoir du soutien
chacun son choix, mais lorsque l'on ne le sent pas, lorsqu'on ne se sent pas capable d'avoir un tel poids sur le dos, on ne le fait pas

Que pensez-vous de la trisomie 21 en général, connaissez-vous quelqu’un atteint de trisomie 21 ?
- Je ne connais personne qui est atteint de cette maladie. Néanmoins, mon petit frère devait (selon le généco, etc..) être atteint de la trisomie 21, puisqu'il avait une nuque épaisse selon les examens. Heureusement pour lui, ce ne fut pas le cas.

Peut-il y avoir une disparition de ce syndrome ?
- J'en doute, je pense même que cette maladie sera surement amenée à se développer, de part notre vie (pollution, pesticide, produit chimique, etc...)

Si plus tard vous êtes enceinte, ou votre femme l’est et qu’on vous annonce une naissance d’un enfant trisomique, gardez-vous l’enfant ?
- Surement pas, ne serait-ce que pour le bien de l'enfant ! Ne pas pouvoir grandir normalement ou alors jouer comme un enfant normal et avec des enfants de son âge. Mais également ne pas être vu comme une personne normale, mais comme un handicapé.. Il est impossible pour moi de faire subir ça à mon enfant, ma chair et mon sang. D'après les commentaires du dessus, on se met souvent à la place des parents, mais jamais de l'enfant... Et pour moi, l'enfant passe avant son bien être personnel.

Whaaaaat ... Une clarté nucale épaisse n'est pas une cause de la trisomie 21, c'est le contraire. Autrement dit, une nuque épaisse peut être le signe d'une T21, mais ce n'en est aucunement un facteur. Jusqu'à preuve du contraire, ça peut être le signe des problèmes cardiaques, syndrome de Down ou d'une T21 et plein d'autres choses. D'ailleurs, pour être absolument sûr qu'une personne soit atteinte de T21, on prélève le liquide amniotique de la mère et on établit le caryotype de l'enfant. Je pense que t'es tombée sur un gigolo ou que tu as mal compris, parce que inquiéter les parents en disant que leur enfant est peut-être atteint de T21 juste parce qu'il a une nuque plus épaisse que la moyenne et ce sans avoir effectué d'examen préalable, c'est limite choquant.



En fait la maladie est génétique, alors l'environnement les conditions de vie humaines n'ont aucune conséquence sur les gènes ... Si une personne est atteinte de la maladie, c'est parce que les deux parents ont transmis à leur enfant un gène muté, qu'ils ont hérité de leur parents et eux de leurs ancêtres. Alors même si y'a bcp de pesticides sur terre, de pollution ou que tu manges trop de mac do, ça n'aura aucune conséquence sur les gènes de ton enfant (sauf si ils ont muté entre temps, ce qui est impossible).



... je dirais même pas ce que je pense de ça tellement ça me choque.


En ce qui concerne mon avis sur la trisomie 21, c'est vraiment une maladie génétique qui n'est pas facile à vivre pour les parents, sachant que si leur enfant en est atteint c'est en partie à cause d'eux (don de l'allèle muté à l'enfant). Franchement ça me rendrait malade de me dire que mon enfant aurait des gros soucis de santé et d'adaptation dans la société à cause de moi. C'est un handicap qui demande un investissement total des parents (qui doivent très souvent mettre un terme à leur vie professionnelle) et je comprends absolument que des personnes soient obligées d'avorter lorsqu'elles savent que leur enfant en est atteint parce que mine de rien, ça a un énorme coup financier.
Enfin, malgré tous les efforts du monde venant des parents, jamais la maladie ne disparaîtra. Toutes les personnes qui ont un enfant n'ont (pour la quasi totalité j'en suis persuadé) aucune connaissance sur l'état de leurs allèles, si ils sont porteurs de T21 ou non. C'est d'ailleurs pour ça que c'est la surprise quand les parents apprennent que leur enfant en est atteint et que beaucoup de femmes décident d'avorter. Les familles sont pas du tout préparées à ça, autant financièrement que psychologiquement.

J'approuve totalement les propos de Vivien (♥), sans ton message et ma flemme j'aurais posté pour dire la même chose au mot près haha.
J'voulais juste intervenir sur ta réponse à la dernière question, Physalis. Je suis en ce qui me concerne clairement pour l'avortement (et, pour répondre au sujet, j'avorterais aussi si mon enfant était handicapé pour les mêmes raisons que Darlingg), mais je trouve les arguments que tu invoques pour le justifier dans le cas de la trisomie 21 très maladroits. Un enfant handicapé ne peut pas être heureux selon toi ? Tu penses que forcément il "subit" son existence, pour reprendre tes propos ? À te lire, on croirait que les parents qui décident de garder leur enfant malgré son handicap sont des monstres qui ne prennent pas en considération son "bien-être personnel", et que toi jamais tu ne laisserais "subir ça à ton enfant, ta chair et ton sang". Le bonheur d'un enfant — et même d'un adulte — présentant un handicap mental ne répond pas aux mêmes critères que le tien, et ce n'est pas parce que tu éprouves de la compassion pour quelqu'un qui n'a pas la même qualité de vie que toi qu'il est malheureux.

La clarté nucale est plus grosse chez les T21, c'est un facteur de risque. Mais pour le dépistage on va aussi regarder l'âge de la femme, faire des prises de sang, et une écho (clarté nucale) et si il y a un risque calculé élevé la on va faire/proposer une amniocentèse pour être sur.

Pas du tout.
La trisomie 21 n'est pas le fruit d'une mutation génétique : Au moment de la fabrication des spermatozoïdes , une cellule se coupe en deux et donne la moitié des gènes a chacun des deux futurs spermatozoïdes. Pour la trisomie 21 , le chromosome 21 se retrouve en double dans le futur spermatozoïde , et lors de la fécondation il y a 3 chromosomes 21 (aulieu de 2) d'ou le nom de trisomie. Donc rien a voir avec une quelconque mutation , et absolument tout le monde peut engendrer un enfant atteint de trisomie 21.

Ce que je voulais dire c'est que la CN ne cause pas la T21, mais elle est causée par la T21. Ce n'est pas parce que tu as un enfant avec une CN épaisse qu'il va être atteint de T21 : ça peut indiquer d'autres pathologies tels que des problèmes cardiaques comme je disais.



J'ai dû confondre avec une autre pathologie de mon cours alors. Jsuis quasi sûr d'avoir entendu ma prof dire que ça venait d'une mutation génétique ahah ... J'avais même pas vu que la T21 était causée par une défaillance lors de la spermatogénése.

Il n'y a pas que des aspects négatifs à devoir s'occuper d'une personne trisomique. Vous avez le droit d'avoir vos convictions, vos opinions sont à respecter et personne ne vous jugera la dessus. Mais faire un tel tableau noir de la prise en charge d'un enfant handicapé, ce n'est tout simplement pas objectif.